Разобрал историю про то, как законы нарушают право детей на жизнь, и что с этим делать. ‼️ Почему родители детей, страдающих жизнеугрожающим заболеванием, вынуждены тратить драгоценное время на судебные процессы о признании права на льготное лечение?
Спинальная мышечная атрофия — редкое, прогрессирующее и очень тяжёлое заболевание, проявляющееся в утрате мышцами двигательных функций, в том числе в дыхательной недостаточности. В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Лечение необходимо начинать уже в младенческом возрасте, так как промедление повышает вероятность инвалидности или летального исхода. Но стоимость одной инъекции препарата составляет 7,9 миллионов рублей.
На обращения родителей пациентов со СМА с просьбой предоставить ребёнку-инвалиду препарат «Спинраза» на льготном основании органы здравоохранения систематически отвечают очень формальным отказом. Среди самых распространённых мотивировок — отсутствие СМА в перечне болезней, требующих дорогостоящего лечения, невключение «Спинразы» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения и в территориальных программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
🖋 Институт права и публичной политики подготовил заключение о проблемах правового регулирования процедуры обеспечения лекарствами детей-инвалидов, страдающих СМА. Юрист Института Виталий Исаков провёл исследование конституционных ценностей, национального законодательства, практики Конституционного Суда, Европейского Суда и органов ООН и разъяснил, как нормативные акты сделали право на жизнь иллюзорным и какой законодательный пробел поставил под угрозу судьбы тысяч детей.
Читать заключение: https://academia.ilpp.ru/zaklyutchenie-sma/
📌 Институт развивает практику подачи независимых экспертных заключений в различные организации и судебные органы, направляет такие заключения самостоятельно и помогает другим организациям подготовить их. Узнать больше: https://ilpp.ru/expert-reports
