Очень непростой experience - изложить простым (но юридическим) языком механизм борьбы за жизнь. Как добиться лекарства через суд: пошаговая инструкция юристов Института
Многим пациентам с орфанными заболеваниями приходится бороться не только за свою жизнь. Зачастую они сталкиваются с бюрократическими проблемами – как получить медицинскую помощь, добиться лекарства и защитить свои права.
На прошлой неделе правозащитники, пациенты и профильные НКО радовались регистрации в России препарата «Золгенсма» – самого дорогого лекарства от спинальной мышечной атрофии в мире. Большой резонанс, вызванный проблемами лечения СМА, во многом способствовал тому, что сегодня общество и государство более ответственно подходят к оказанию помощи людям с этим диагнозом, а особенно – детям.
Однако редкими хроническими заболеваниями страдают не только дети. И среди таких заболеваний – не только СМА. Сегодня в России насчитывается почти двадцать тысяч пациентов разных возрастов с тяжёлыми патологиями. Получить лекарство от государства – отдельная задача, которая для многих порой становится неразрешимой. На разных этапах люди сталкиваются с равнодушием чиновников, а спросить совета не у кого.
Поэтому юристы Института при консультативной помощи фонда «Семьи СМА» и проекта «Правовая инициатива» разработали Инструкцию – 4 подробно описанных шага, которые помогут разобраться, как, куда и в каком порядке направлять запрос в региональный орган здравоохранения об обеспечении больного жизненно важными препаратами.
Инструкция подойдёт для инвалидов I группы, неработающих инвалидов II группы и детей-инвалидов.
___
Институт и Правовая инициатива принудительно включены в реестр организаций, предусмотренный пунктом 10 статьи 13.1 Закона о некоммерческих организациях.