Статья рассказывает о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей, страдающих СМА, в России. Они вынуждены тратить драгоценное время на судебные процессы о признании права на льготное лечение, так как органы здравоохранения отказываются предоставлять препарат на льготном основании. Институт права и публичной политики подготовил заключение о проблемах правового регулирования процедуры обеспечения лекарствами детей-инвалидов, страдающих СМА, и разъяснил, как нормативные акты сделали право на жизнь иллюзорным и какой законодательный пробел поставил под угрозу судьбы тысяч детей.